Auttamisesta ja antamisesta mukavuusalueilla

Tämän blogipäivityksen innoitus lähti eilisestä Suomen Punaisen Ristin tilaisuudesta, jonka aiheena oli maailman katastrofit ja niissä annettava apu. On hyvä tietää siitä kutsumuksesta ja ammattitaidosta, jonka varassa niin monet ovat valmiita auttamaan silloin kun hätä on jossakin todella suuri.

3. Vaikka jakaisin kaiken omaisuuteni nälkää näkeville ja vaikka antaisin polttaa itseni tulessa mutta minulta puuttuisi rakkaus, en sillä mitään voittaisi. 1. Kor 13:3

Rahan antaminen on minulle helpoin tapa auttaa. Toisaalta minä kärsin riittämättömyyden tunteesta ja tunnen syyllisyyttä, jos ja kun en jostakin syystä voi lahjoittaa johonkin tärkeään kohteeseen. Maailmassa on niin paljon tarvitsevia, joita se "lesken ropo" vähäkin auttaisi. Miten usein ja helposti sitä nykyään tuleekin annettua suomatta ainoatakaan ajatusta avun saajalle. Se myös voi olla Paavalin tarkoittamaa rakkauden puuttumista.

Niin hyvä minä en sentään ole, että viitsisin nähdä kovin paljoa ylimääräistä vaivaa. Auttamisen pitää mielellään mahtua minun oman mukavuusalueeni sisälle. Kuukausittain tehtävä lahjoitus tai hyväntekeväisyystuotteen ostaminen jonkun järjestön verkkokaupasta on niin helppoa pelkällä hiiren klikkauksella. Käteisen antaminen kadulla lipaskerääjälle tai rahan antaminen kerjäläiselle on jo paljon vaikeampaa, koska se vaatii toisen ihmisen suoran kohtaamisen kuitenkin jollakin tasolla. Jo tästäkin syystä minusta ei ole kriisialueille lähtijäksi. Nyt tämä vamma on aika luonnollinen "sumuverho" eli tekosyy, kun oikein suomeksi sanotaan.

Rippikoulumuistelua

Koska tämä saattaa sisältää jotakin hengellistä, niin ehkä en julkaise tätä Facebookissa. Joten lukijani saavat nyt kokea omatoimista löytämisen iloa.

Olen tänään muistellut omaa rippikouluaikaani. Kaksi asiaa herätti mieleeni näitä muistoja. Ensinnäkin erään ystäväni esikoispoika pääsi tänään ripille. Niskasen Ollille siis paljon onnea ja hyvän Jumalan siunausta elämään. Toinen muisteluperuste oli tämän aamun radiojumalanpalvelus. Vaikka en ollut noissa juhlissa Lapinlahdella tai Suomussalmella mukana, niin koin radiojumalanpalveluksen välityksellä konfirmaatiotunnelman voimakkaammin kuin sukulaisnuorten tai jopa oman kummilapsen rippijuhlissa. Joskus elämä kuljettaa tunteita ja muistoja aika hassusti.

Jokatapauksessa mieleeni palasivat nuo helteiset kesäpäivät kesältä 1977 Jyväskylän kristillisessä kansanopistossa. Rippikoulun oppitunnit pidettiin vanhassa kanalassa, joka oli helteellä mukavan viileä paikka. Tuo kanalan viileys saattoi olla Jumalan viisautta pitää levottomat ja uskon asioista kiinnostumattomat rippikoululaiset Sanan kuulossa. Siis Jumalahan on huumorintajuinen.

Rippileiriin liittyy myös muisto hyvästä ystävyydestä ja auttamisesta ainakin yhden ihmisen taholta, vaikka leirikokemuksessa oli minun puoleltani myös suurta osaamattomuutta ihmissuhdetaidoissa. Onneksi leirillä kuitenkin oli tuo yksi ystävä - Heikki.

Olin erityiskoulun oppilaana nyt rippikoululeirillä ensimmäistä kertaa ns. "normaalien" nuorten parissa, enkä varmasti osannut käyttäytyä, vaan olin kuin norsu posliinikaupassa. Vastoinkäymisiä ja kiusallisia tilanteita tuli tämän vuoksi paljon. Olenkin käyttänyt määritelmää, jonka mukaan synnyin CP-vammaisena, mutta vammauduin rippikoulussa. Tällä olen tarkoittanut sitä, että rippileirillä vammaisuus tuli osaksi tietoista minääni. Silloin opin, mitä kipua ja ulkopuolisuutta vammaisuus ja siihen liittyvä näkyvä erilaisuus ja poikkeavuus merkitsevät.

Jos Heikki luet tätä, niin kiitokseni tulee kovin myöhään, mutta se tulee sydämestä.

Vaadin oikeutta tehdä virheitä

Lähtökohta tähän kirjoitukseen on se, ettei opiskelua avoimessa yliopistossa kaikissa kunnissa katsota tarpeeksi todelliseksi, jos olet sinne ominpäin hakeutunut. Tilanne "ottaa koteloon", vaikka se ei kosketakaan minua omakohtaisesti juuri nyt.

Olisin halunnut otsikoida tämän blogikirjoituksen latinankielisellä fraasilla, jonka suomennos olisi ollut "Erehtyminen on inhimillistä, mutta se ei kuulu vammaisille". En löytänyt netistä latinan sanakirjaa enkä siten myöskään termille "vammaisuus" latinankielistä vastinetta. Tämä selittely olkoon prologi eli esipuhe tälle kirjoitukselle.

Minulla on ollut onni elää sellaistakin aikaa, että kaikkeen ei ole tarvinnut tehdä jotakin virallista kuntoutus- tai palvelusuunnitelmaa. Onneksi näin, koska nykyajan Suomessa elämäni ei olisi ollut näin rikasta. Omat päähänpistot ovat antaneet elämälleni sen tärkeimmät ja rikkaimmat suuntaviitat.

"Järkevät" päätökset ovat tulleet pitkälti toisilta henkilöiltä esimerkiksi vanhemmilta ja opettajilta, eivätkä ne, kaikella kunnioituksella sanottuna, ole aina olleet itselleni tarpeeksi innostavia kestääkseen toivottuun päämäärään saakka. Lukioaika oli tylsää samoin kauppaopisto, joista valmistuin vain vanhemmilleni ja opettajilleni.

Sitävastoin sellaiset omalla sydämellä tehdyt päätökset kuten opiskelu Viittakivessä, kuvataiteen opiskelu Kuopiossa, osallistuminen kansainvälisille vapaaehtoisille työleireille tai hakeutuminen erityisarvosanan suoritusoikeuden turvin opiskelemaan kirjallisuutta Jyväskylän yliopistoon ovat - tilapäisistä vaikeuksista huolimatta - osoittautuneet kestäviksi investoinneiksi oman elämäni pankkiin.

Nykyään kaiken täytyy olla ennalta virallisesti tarkasti suunniteltua ja päämäärään johtavaa. Vammaisen pitää hakea viranomaisten puoltoa tai hyväksyntää kaikkeen toimintaan, vaikka esimerkiksi vammaispalvelujen tarve ei muuttuisi arkitilanteeseen verrattuna mihinkään suuntaan. Eri viranomaiset elävät vammaisen ihmisen elämää sen mukaan, miten vähän kustannuksia siitä yhteiskunnalle aiheutuu.

Nykyään on vaikea saada edes kokeilla mitään vain sillä "taviksille" normaalilla ajatuksella, että Tuo voisi olla kivaa. Katsotaanpa onnistuuko se!. Nyt kaikki tasapäistetään. Kas, kun kaikilla täytyy mennä yhtä huonosti! Vaadin vammaisille oikeutta elää oma elämäänsä, tehdä siinä virheitä ja vastuuta kantaa itse mahdollisesti tekemiensä virheiden seuraukset.

Päässäni soi (taas) Paloheimon Lampaanpolska ja kintut köysissä katson kaihoisasti veräjää.

Systeemiteoriaa henkilökohtaisesti

Tänään tuntui tosi hyvältä olla luennolla. Nähtävästi kaikki tämä Karin infarktista ja avustajista aiheutunut stressi sekä pitkä kotona ja sisälläolo on ollut minulle hieman liikaa, kun luennolle pääsyä suorastaan odotin. Odotus kannatti. Niklas Luhmannin systeemiteoria upposi Kajan opettamana kuin kuuma veitsi voihin ja jos jonkun asian sillä tavalla oppii, sen myös muistaa koko loppuikänsä.

Jos ymmärsin ja muistan oikein, organisaatiota ja kehoa voidaan verrata toisiinsa. Muutokset on helpommin hyväksyttävissä, jos muutostarve ja oivallus muutoksen tarpeeseen lähtee henkilöstä tai organisaatiosta itsestään, kuin mikäli sen sanelee joku ulkoinen taho. Avainsana on myös muutoksen perustelu.

Miten sitten tämä kaikki on sovellettavissa minun elämääni? Päätöksenteko-oikeus ja -valta on pidettävä itsellä tai otettava takaisin itselle. Väliaikaisesti kohonnut fyysisen avun tarve ei minun kohdallani merkitse tajunnan tason tai henkisen suorituskyvyn alenemista. Olen vieläkin oikeustoimikelpoinen enkä tarvitse edunvalvojaa. Minulla on oikeus myös erehtyä ja tehdä omalla elämälläni vaikka virheitä, jos en niillä vahingoita puolisoani tai muita lähimmäisiä.

Toisaalta, jos itse näen elämässäni jonkin muutostarpeen, joka on mahdollista toteuttaa, tai päädyn harkinnan jälkeen minulle ehdotetun muutoksen kannalle, voin suostuakin muutokseen. Voihan nimittäin olla, että viisautta on jossakin muuallakin kuin minun päässäni.

Tilasin itselleni tuon Luhmannin kirjan, jotta voin tarkistaa vajavaisen ymmärrykseni oikeellisuuden. :D

Miksi onnelliset päivät eivät ole uusintana elettävissä, mutta pahimmat päivät tuntuvat aina palaavan takaisin.

Minulla on vahva tunne, että olen elänyt tämän päivän joskus ennenkin. Tämäkään päivä ei ole ollut kiva eikä uudelleen elämisen arvoinen. Miksi tämä elämä on aina näin?

Lähes kymmenen vuotta sitten isälleni tehtiin sydämen ohitusleikkaus Kuopiossa, ja lähes päivälleen viisi vuotta sitten mieheni, Kari, ohitusleikattiin Kuopiossa. Tänään Kari vietiin sydänoireiden vuoksi ambulanssilla Keski-Suomen keskussairaalaan. Taas tuntuu, että pahimmat päivät olisivat samanlaisina pinnalla. Samat pelot ja samat tuskat. Onneksi on edes Noppa ja kissat turvana - vielä.

Vaikka pahinta ei tapahtuisikaan, pelkään elämämme muuttuvan. Minun on luultavasti suostuttava enemmän kodin ulkopuoliseen apuun ja suostuttava siis olemaan oikeasti se, mikä olen - vammainen ja heikko. Minun mieleni ei vain ole muutokselle suostuvainen. Saisinpa edes aikaa sopeutua.

Mietityttää ilman myssyäkin

Nimittäin tuo H1N1(A). Koska minä asun Jyväskylässä, en ole saanut influenssarokotusta tätä influenssaa vastaan. Jyväskylässä eivät CP-vammaiset eikä ohitusleikattujen perheenjäsenet kuulu tämän influenssan riskiryhmään, vaikka CP-vammaisilla olisikin esimerkiksi hitaista reflekseistä, huonosta tasapainosta tai jopa pakkoliikkeistä johtuva puutteellinen yskimishygienia. Minulla ei tosin ole pakkoliikkeitä, mutta olen kerran elämässäni pudonnut aivastaessani pyörätuolistani.

Olen siis ainakin yhden kriteerin mukaisesti terve ja kai tästä sitten pitäisi olla tyytyväinenkin tai ehkä jopa onnellinen. Kuitenkin olen huolestunut tuon ohitusleikatun puolisoni tähden. Vaikka hän kuuluu H1N1(A) -riskiryhmään, ja saa siis rokotteen, niin rokotteen antama täysi suoja toimii vasta kahden viikon kuluttua rokottamisesta. Lisäksi hän on meistä se, joka enemmän ja vakavammin sairastaa. Minut on tehty teflonista, eikä minuun yleensä mikään tartu.

Tämä "sikainfluenssa" muistuttaa ainakin minua elämän rajallisuudesta. Se on myös syventänyt tätä koko syksyn jatkunutta opiskelumotivaation puutettani. Vaikka minä en ole edes sairas, olen kysynyt itseltäni, ovatko korkeakouluopinnot se kaikkein suurin elämän päämäärä ja tarkoitus, vai onko elämällä jotakin muutakin tarjottavaa.

Raamattussa psalmin kirjoittaja pyytää: Opeta meitä laskemaan päivämme oikein, että me saisimme viisaan sydämen. (Ps. 90:12) Kun vain tietäisi, mikä on oikein, niin silloinhan olisi vain oikeita ratkaisuja tehtävänä. ELÄMÄ OLIS NIIN HELEPPOO!

Olisikohan muuen influenssatilanne ihan toinen, jos nyt olisi kevät ja valoisaa?

Messuilla

Tampereella on taas käynnissä joka toinen vuosi järjestettävät Apuväline -messut, joka on suuri ja melko monipuolinen vammaisalan tapahtuma. Olimme Karin ja Nopan kanssa siellä eilen. Meillä molemmilla oli omat kiinnostuksen kohteemme. Joten huitelimme suurimman osan ajasta kumpikin tahoillamme. Minä löysin sopivia manuaalipyörätuoleja, joista valita, kun minulla nyt on tarve saada uusi kelattava pyörätuoli. Joten siinäkin mielessä apuvälinemessut olivat oikeasti hyödylliset.

Messumatkaan liittyi sekä myös monia uusia tuttavuuksia että uusia tai uudistuneita, mutta tarkkaan harkittavia velvollisuuksia. Matka oli virkistävä myös pienen naisellisen tuhlailun vuoksi. Pitihän sitä Stockmannila käydä, kun kerran ihan Tampereella asti oltiin.

Matkailu avartaa aina...myös lompakkoa.

Ketä sinä vaalit ja missä roolissa?

Eilen pidettiin EU-parlamenttivaalit ja sen vuoksi minulla oli taas "työpäivä" Jokelan vaalilautakunnassa. Taidan olla outo ja omituinen, mutta minusta vaalilautakunnassa istuminen on hauskaa. Saahan siitä kyllä rahaakin, mikä on näinä tiukkoina aikoina ihan hyvä juttu. Raha ei kuitenkaan ole se tärkein asia.

Tänä vuonna piti ilmoittaa myös, montako pyörätuolia käyttävää henkilöä kävi äänestämässä. Luultavasti tämän tiedon avulla halutaan kartoittaa esteettömiä vaalihuoneistoja. Ihan hyvä juttu, koska ainahan esteettömyyden ajattelu vie asiaa eteenpäin, ja apuvälineitä käyttävien henkilöiden mahdollisuutta käyttää äänioikeuttaan pitää parantaa kaikin keinoin.

Ihmettelen - tai niin no en ihmettele -, ettei kenenkään mielen viereenkään tule mahdollisuus vaalitoimitsijan vammaisuudesta. Vaalilautakuntamme vaalihuoneistoon ei esimerkiksi pääse sähkärillä. Jos inhimillinen tarve yllättää työvuoron aikana, on tultava kotiin, kun vaalipaikalla ei ole invavessaa. Toisaalta niinkuin eräs vaalitoimitsijakollega toisessa yhteydessä, joka ei mitenkään liittynyt "negatiiviseen janoon", sanoi: "Kukaan ei huomaa, jos tippa kerrallaan pissii housuun ja jos antaa välillä kuivua."

Kelpaavatko vammaiset siis vain vaalikerääjiksi? Kaikella kunnioituksella, mutta minä en halua kerjätä almuja enkä tulla kerätyksi mihinkään. Vaalikeräys ei ole mun juttu, mutta vaalityö on.

Hiipiviä haamuja, hakemuksia ja muita kammotuksia

Ensiksi vähän koostetta tähän alkuun. Gradun otsikko on Kajan toiveesta muuttunut. Se on nyt "Kriittinen analyysi kuntoutuskeskusten stakeholder-suhteista".

Perjantaina 13. päivänä pääsi taas tapahtumaan tuo vuosittainen ikääntyminen. Se tarkoittaa samalla sitä, että valmistumiseni filosofian maisteriksi hiipii yhä vain lähemmäksi. Toivottavasti tuosta päivämäärällä varustetusta unelmasta tulee todellisuutta.

Tänään kävin eräässä paikassa, jossa en ole ollut neljäänkymmeneen vuoteen. Tuo paikka oli kokous- ja juhlatiloiksi muutettu entinen sairaala eli Vanha Ortopedia. Olin Vanhassa Ortopediassa nyt tärkeässä asiassa - lautamieskoulutuksessa. Vaikka paikka olikin paljon miellyttävämpi ja arvostavampi kuin mitä se oli ennen, koin oloni siellä jälleen hyvin epämiellyttäväksi. Onneksi koulutusta ei sentään pidetty siinä pyöreässä tiilitornissa, missä ennen oli leikkaussali. Olisin varmasti haistanut eetterin ja oksentanut ahdistuksesta. Tuohon vanhaan sairaalaan - ja sen leikkaussaliin - liittyy minun mielessäni liian paljon pelkoa, kipua ja hylkäämistä. Vaikka se kaikki olikin silloin minun parhaakseni, en kuitenkaan koskaan oppinut kävelemään kutn minulle ja vanhemmilleni haluttiin uskotella. En tiedä, uskoivatko he noita herätettyjä turhia toiveita. Sen tiedän, mistä piikkikammoni on tullut.
Nykyään oma jumpparini ei suostuisi antamaan minulle akupunktiota, kun ne neulat saattavat kovissa lihaksissani katketa.

Toinen tämän päivän aikaansaannos on kuntoutushakemus. Ilokseni kuntoutuksen hakumenettelyä on järjellistetty, eikä lääkinnällisen kuntoutuksen hakemiseksi tarvitse enää täyttää kuin yksi nelisivuinen lomake. Lasten lorua lainatakseni:

Älä tule paha päätös. Tule hyvä päätös!

Vammaisen liikuntaesteinen valitusviisu

Kävin tänään Palokan Pelimannitalossa katsomassa, kun Keski-Suomen opaskoirakerho sai Palokan Lions-Clubilta avustuksen. Apurahat menivät varmasti oikeisiin kohteisiin ja kakkukahvit olivat herkullisia.

Itse pelimannitalo vaan ei ollut perskiitäjän mieleen. Muutenhan tuo Palokan Pelimannitalo on ihan hyvä yritys olla pyörätuolia käyttävän yleisön kannalta esteetön, mutta kun ulko-ovi aukeaa luiskan eteen eli väärään suuntaan, näkyy surullisesti, että esteettömyyttä on kyllä kovasti yritetty, mutta että sitä ei sitten loppuun saakka jaksettukaan ajatella. Olisiko se toisinpäin aukeava ovi tai ennen portaita 30 cm pidempi tasanne maksanut niin hirveästi, vai loppuivatko rakentajien rahat juuri siihen paikkaan?

Toinen silmiinpistävä este oli esiintymislava jonne ei pyörätuolilla liikkuva itsenäisesti pääse. Kun Palokan pelimannitaloon rakennettiin esiintymislava, oletettiin siis automaattisesti pyörätuolin käyttäjien olevan soitto-, laulu-, tanssi- ja esintymistaidottomia. Voihan lisäksi olla että me pyörätuolin käyttäjät olemme pelimannitalon rakentajien mielessä raukkoja rullatuolipotilaita, eikä siihen asenteeseen sitten ajetakaan tietoa ilman muurinsärkijää. Minä kyllä tunnustan olevani laulu-ja soittotaidoton, mutta monella pyörätuolin käyttäjällä toimivat kädet aivan yhtä hyvin kuin "terveilläkin".

Mitenköhän rakennuslainsäädänön saisi ulottumaan myös yksityiseen rakentamiseen?

Naaman vinous on peilin vika

Tänään, yliopistolla, koin jotakin sellaista, mihin en ole törmännyt ainakaan 30 vuoteen. Minua tuijotettiin niinkuin lehmä tuijottaa uutta veräjää. Johan siitä jo itsekin hölmistyin. Luulisi, että meitä vammaisia liikkuu jo sen verran ihmisten ilmoilla että emme ole ihan uusia kummia, vaikka minähän olen ihan asia erikseen.

Näin vaalien alla sitä on suorastaan suosittu. Minua pyydettiin toisenkin puolueen ehdokkaaksi, mutta minulle riittää ruiskukka, enkä syleile maapalloa. Minun siis täytyi tuottaa vihreille pettymys jo toisen kerran tällä viikolla.

Ikävämpi oli huomata, että minä, ainakin valokuvissa, olen ruma. Onneksi se ei sentään miestäni haittaa. Tuo oman rumuuden havainnointi tapahtui facebookin yhteydessä.

Nyt olen siis lähes täysillä mukana virtuaalimaailman ihanuuksissa, mutta minähän olenkin tuskin nuoruuttani ohittanut. Toivon sinun, rakas lukijani, huomaavan tuon itseironian.

Esteettömyysyhdistyksen blogi ja Blogging Against disabilism

Tänään löysin Esteettömyysyhdistyksen uuden blogin. Se onkin tervetullut keskustelukanava lähinnä Joensuussa toimivalle yhdistykselle, koska Joensuu on kaukana Pohjois-Karjalassa, eikä heidän kokouksiinsa kovin helposti pääse täältä Jyväskylästä. Toivottavasti blogissa käsitellään myös esteetöntä tiedottamista.

Virallinen vammaisuuden perusteella tapahtuvan syrjinnän päivä 1.5. pääsi tältä vuodelta livahtamaan ohi. Syrjintää voi ja sitä pitää vastustaa joka päivä ja siksi myös tänään 14.6. on erinomainen päivä vastustaa syrjintää.



Tämä englanninkielinen blogi löytyi Esteettömyysyhdistyksen blogin kautta. Siksi olen myöhässä.

Heitän haasteen ensi vuodelle ja haastan ainakin Kajan ja Senjan (ja kaikki muutkin blogini lukijat viettämään vapun päivää 2009 bloggaamalla syrjimättömyyden puolesta blogging Against disabilism.

Mitä yhteistä on autolla ja insuliinikynällä?

Lehtimäen insuliinisurmasta on tänään annettu tuomio 6 vuotta vankeutta törkeästä kuolemantuomiosta, törkeästä pahoinpitelystä ja LIEVÄSTÄ LUVATTOMASTA KÄYTTÖÖNOTOSTA. Siis jos käytät toisen insuliinikynää tappaaksesi vammaisen, sinä ainoastaan otat insuliinikynän käyttöösi ilman lupaa!!!! "Sorry, mä vaan lainaan tätä hieman ja käyn ihan äkkiä listimässä yhen vammasen." Autovarkaus on myös luvaton käyttöönotto.

Lehtimäellä tapettiin IHMINEN, jolla oli CP-vamma, ja tässä oli törkeätä hänen elämänsä häpäisy ja OIKEUSMURHA!

Viimeistään nyt on vammaisilta viety ihmisarvo. Olen tyhmyydessäni nähtävästi luullut meillä sellaisen olevan. Me vammaiset olemme siis haittaeläimiä, ja jään odottamaan, milloin vammaisten terveydenhoito ja kuntoutus siirtyvät sosiaali- ja terveysministeriöltä maa- ja metsätalousministeriöön. Oikeasti minua oksettaa, itkettää, raivostuttaa ja kauhistuttaa.

Suokoon hyvä, armollinen ja kaikkivaltias Jumala, että Kristilliset Invalidit ry:n leiriläiset ovat turvassa Lehtimäen opistolla. Kaikki me näköjään tarvitsemme enkeleitä.